Qu'est-ce que la maladie oculaire thyroïdienne ? Guide du débutant en matière de MOT
Qu'est-ce que la maladie oculaire thyroïdienne ?
Guide du MOT pour les débutants
La maladie oculaire thyroïdienne (MOT ) - également connue sous le nom d'orbitopathie de Graves, d'orbitopathie associée à la thyroïde ou d'ophtalmopathie de Graves - est une maladie auto-immune rare qui affecte les yeux et les tissus qui les entourent. Elle est le plus souvent associée à la maladie de Graves, un trouble thyroïdien auto-immun qui entraîne une surproduction d'hormones thyroïdiennes (hyperthyroïdie).
Quelles sont les causes du MOT ?
Le MOT survient lorsque le système immunitaire cible par erreur les muscles et les tissus mous autour des yeux. La réponse immunitaire entraîne une inflammation et un gonflement qui peuvent pousser le globe oculaire vers l'avant (une condition appelée proptose ou exophtalmie) et interférer avec les mouvements normaux des yeux.
Il est important de noter que le MOT peut parfois apparaître même lorsque la fonction thyroïdienne est normale ou a déjà été traitée.
Symptômes courants
Les symptômes du MOT varient de légers à graves et peuvent apparaître progressivement ou soudainement. Les signes les plus courants sont les suivants
Yeux exorbités (exophtalmie)
Rougeur et gonflement des paupières
Douleur ou pression oculaire
Sécheresse oculaire et larmoiement excessif
Vision double (diplopie)
Sensibilité à la lumière (photophobie)
Difficulté à bouger les yeux
Dans de rares cas, une perte de vision due à une compression du nerf optique
Ces symptômes sont dus à l'accumulation de cellules inflammatoires, de liquide et de tissu cicatriciel dans l'orbite.
Qui est à risque ?
Le MOT touche environ 25 à 50 % des personnes atteintes de la maladie de Basedow. Toutefois, certains facteurs de risque augmentent la probabilité de survenue de cette maladie :
Le tabagisme - le facteur de risque modifiable le plus important. Les fumeurs présentent une forme plus grave et réagissent moins bien au traitement.
Âge moyen (30-60 ans)
Sexe féminin - bien que les hommes puissent souffrir d'une maladie plus grave
Stress ou intervention chirurgicale récente
Antécédents familiaux de maladie thyroïdienne
Diagnostic
Le diagnostic implique généralement
Un examen clinique par un ophtalmologue ou un endocrinologue
Tests d'imagerie (CT ou IRM) pour évaluer l'inflammation et les changements dans les muscles de l'œil ou le tissu orbital.
Des analyses de sang pour vérifier les niveaux d'hormones thyroïdiennes et les anticorps thyroïdiens.
Selon les lignes directrices de l'EUGOGO (European Group on Graves' Orbitopathy), le MOT est classé en formes légères, modérées à sévères et menaçant la vue, en fonction de la gravité et de l'impact sur la vision.
Comment est-elle traitée ?
Le traitement dépend du stade et de la gravité du MOT. Les options sont les suivantes :
Soins de soutien :
Gouttes ou pommades lubrifiantes pour les yeux
Lunettes de soleil pour la sensibilité à la lumière
Lunettes à prisme pour corriger la double vision
Traitements médicaux :
Corticostéroïdes (par voie orale ou intraveineuse) pour réduire l'inflammation
Immunosuppresseurs pour les cas graves ou non réactifs
Teprotumumab (Tepezza® ) - une nouvelle thérapie biologique approuvée en Europe pour les MOT sévères ; elle bloque le récepteur du facteur de croissance 1 analogue à l'insuline et améliore de manière significative la proptose et l'inflammation.
Traitements chirurgicaux :
Chirurgie de décompression de l'orbite - enlèvement de l'os/de la graisse pour soulager la pression
Chirurgie du strabisme - aligne les yeux pour réduire la vision double
Chirurgie des paupières - corrige la rétraction ou l'exposition des paupières
Le sevrage tabagique est crucial à chaque étape. Il améliore considérablement les résultats du traitement et réduit le risque de progression.
Qu'en est-il du MOT en Belgique ?
En Belgique, des soins spécialisés sont disponibles dans de grands hôpitaux universitaires tels que l'UZ Leuven, l'UZ Brussel et l'hôpital universitaire de Gand, qui font partie de l'ERN-EYE (réseau européen de référence pour les maladies oculaires rares).
Des spécialistes comme le Dr Vincent Qin (Bruxelles et Namur) se concentrent sur l'orbitopathie thyroïdienne, et les patients peuvent trouver des informations et des rendez-vous sur des plateformes comme MediFind ou Doctoranytime.be.
Cependant, il n' existe pas à ce jour d'organisation dédiée aux patients atteints du MOT en Belgique. Cela souligne la nécessité de mettre en place des plates-formes d'éducation des patients et des initiatives communautaires.
Vivre avec le MOT
Bien que le MOT puisse être pénible, un diagnostic précoce, des soins médicaux appropriés et des changements de mode de vie peuvent aider à gérer la maladie et à préserver la vision. De nombreux patients finissent par atteindre une phase de "plateau" au cours de laquelle l'inflammation diminue et la fonction oculaire se stabilise.
Les groupes de soutien, les soins psychologiques et la compréhension de la maladie sont des éléments essentiels de la prise en charge à long terme.
Références
UZ Leuven - Oogziekte van Graves : https://www.uzleuven.be/nl/oogziekten/orbita-oogleden-en-traanwegen/oogziekte-van-graves
Gezondheid.be - Oogziekte van Graves : https://www.gezondheid.be/artikel/oogziekten/oogziekte-van-graves-of-graves-orbitopathie-go-13470
Dr. Vincent Qin - Orbitopathie thyroïdienne : https://www.drvincentqin.be/en/pathology/thyroid-orbitopathy/
Agence européenne des médicaments - Premier traitement contre la MOT sévère (Tepezza) : https://www.ema.europa.eu/en/news/first-treatment-against-severe-thyroid-eye-disease
Nature.com - Le paysage changeant des maladies oculaires thyroïdiennes : https://www.nature.com/articles/s41433-024-02967-9
MediFind - Les meilleurs médecins du MOT en Belgique : https://www.medifind.com/conditions/thyroid-eye-disease/6451/doctors/location/BE
Rapport d'étude sur les mots-clés, juin 2025
Rapport sur la stratégie de référencement et de contenu, juin 2025
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