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Bienvenue dans la communauté MOT

Soutien et contacts avec d'autres personnes vivant avec une maladie oculaire thyroïdienne

Comprendre la MOT

Qu'est-ce que la maladie oculaire thyroïdienne ?

La maladie oculaire thyroïdienne (MOT), également connue sous le nom d’ophtalmopathie de Graves ou d’orbitopathie thyroïdienne, est une maladie inflammatoire auto-immune qui affecte les tissus orbitaux autour des yeux. Elle est principalement liée à la maladie de Graves, mais la thrombose oculaire est une affection distincte qui nécessite un traitement différent.

  • Affecte jusqu'à 50 % des personnes atteintes de la maladie de Basedow¹
  • Environ 1 patient sur 10 atteint de MOT la développe sans être atteint de la maladie de Basedow
  • Peut survenir chez les personnes souffrant d'hypothyroïdie ou dont la fonction thyroïdienne est normale.
  • Plus fréquente chez les femmes, généralement entre 30 et 50 ans.
  • Conseils sur la qualité de vie

    • Maintenir une routine quotidienne cohérente pour réduire le stress et l'incertitude
    • Rester en contact avec la famille et les amis pour un soutien émotionnel
    • Rejoindre des groupes de soutien pour entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent votre expérience
  • Bien-être émotionnel

    • Gérer l'image corporelle
    • Accepter que les changements font partie du voyage
    • Se concentrer sur ce que votre corps peut faire
    • Se connecter avec d'autres personnes qui comprennent
    • Envisager des conseils pour l'acceptation de soi
  • Voyage et hébergement

    • Prévoir des gouttes pour les yeux et des médicaments
    • Apporter des lunettes de soleil supplémentaires
    • Placer des serviettes sur les oreillers pour plus de confort
    • Demander des chambres éloignées des ascenseurs
  • Nouvelles avancées dans le traitement de la maladie oculaire thyroïdienne

    À la mi-2025, les recherches en cours continuent de dévoiler de nouvelles voies prometteuses, offrant l’espoir d’une amélioration des résultats pour les personnes vivant avec cette maladie auto-immune difficile.

Rejoignez notre communauté en ligne

Entrez en contact avec d'autres patients souffrant de MOT dans notre groupe privé sur Facebook. Partagez vos expériences, posez des questions et recevez le soutien de personnes qui comprennent vraiment votre parcours. Environnement privé et sécurisé - Modération par des responsables neutres - Discussions dirigées par les patients - Séances régulières de questions-réponses avec des experts

Parce qu'ensemble, nous sommes plus forts face aux maladies rares.

Vivre avec une maladie rare comme la MOT peut sembler insurmontable, mais vous n'êtes pas seul. En rejoignant notre communauté, vous trouverez un lieu d'écoute, de partage et de soutien avec des personnes qui comprennent vos défis quotidiens.

⚠️ Avertissement

Ces informations sont fournies uniquement à des fins éducatives et ne remplacent pas les conseils, le diagnostic ou le traitement médical professionnel. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de santé qualifié pour toute question relative à une condition médicale.

Références

1-L’ophtalmopathie dysthyroïdienne (TED) est une maladie auto-immune bien reconnue, distincte de la maladie de Basedow. Elle touche jusqu’à 50 % des patients atteints de la maladie de Basedow, mais environ 10 % des cas surviennent sans celle-ci, y compris chez des personnes hypothyroïdiennes ou euthyroïdiennes. Les femmes âgées de 30 à 50 ans présentent le risque le plus élevé.

Bartalena L, Kahaly GJ, Baldeschi L, et al. Directives de pratique clinique 2021 du Groupe européen sur l’orbitopathie de Basedow (EUGOGO) pour la prise en charge de l’orbitopathie de Basedow. Eur J Endocrinol. 2021;185(4):G43–G67. doi:10.1530/EJE-21-0479

⚠️ Avertissement

Ces informations sont fournies uniquement à des fins éducatives et ne remplacent pas les conseils, le diagnostic ou le traitement médical professionnel. Demandez toujours l’avis de votre médecin ou d’un autre professionnel de santé qualifié pour toute question relative à une condition médicale.

Références

1-L’ophtalmopathie dysthyroïdienne (TED) est une maladie auto-immune bien reconnue, distincte de la maladie de Basedow. Elle touche jusqu’à 50 % des patients atteints de la maladie de Basedow, mais environ 10 % des cas surviennent sans celle-ci, y compris chez des personnes hypothyroïdiennes ou euthyroïdiennes. Les femmes âgées de 30 à 50 ans présentent le risque le plus élevé.

Bartalena L, Kahaly GJ, Baldeschi L, et al. Directives de pratique clinique 2021 du Groupe européen sur l’orbitopathie de Basedow (EUGOGO) pour la prise en charge de l’orbitopathie de Basedow. Eur J Endocrinol. 2021;185(4):G43–G67. doi:10.1530/EJE-21-0479