Vivre avec la maladie oculaire thyroïdienne : gérer les symptômes et améliorer la qualité de vie
Vivre avec une maladie oculaire thyroïdienne (MOT) va au-delà des traitements médicaux; il s'agit de s'adapter aux défis quotidiens, de gérer les symptômes et de trouver des moyens de maintenir une bonne qualité de vie. La gêne physique, les changements d'apparence et l'impact potentiel sur la vision peuvent être émotionnellement et socialement éprouvants. Toutefois, grâce à des stratégies et à un soutien efficaces, les personnes atteintes de MOT peuvent améliorer de manière significative leur expérience quotidienne.1,2
Gérer les symptômes physiques au jour le jour
De nombreux symptômes de la MOT peuvent être atténués par des pratiques quotidiennes simples et cohérentes3 :
Pour les yeux secs et granuleux :
Gouttes/gels lubrifiants pour les yeux : utilisez des larmes artificielles en vente libre fréquemment tout au long de la journée. Les options sans conservateur sont les meilleures pour un usage fréquent. Des gels ou des pommades plus épais peuvent être efficaces la nuit pour prévenir la sécheresse pendant le sommeil.3
Humidificateurs : l'utilisation d'un humidificateur, en particulier dans la chambre à coucher, permet d'humidifier l'air et de réduire la sécheresse oculaire.3
Évitez les irritants : évitez le flux d'air direct des ventilateurs, les bouches d'air conditionné et les environnements enfumés, qui peuvent exacerber la sécheresse.3
Lunettes enveloppantes : pour les activités de plein air ou en cas de vent, elles protègent les yeux des éléments desséchants.3
Pour les paupières gonflées et les gonflements :
Compresses froides : appliquez des compresses froides et humides ou des packs de gel sur vos paupières pendant 10 à 15 minutes plusieurs fois par jour pour réduire le gonflement et soulager l'inconfort.4
Surélevez votre tête pendant le sommeil : utilisez des oreillers supplémentaires pour surélever votre tête pendant votre sommeil. Cela permet de réduire l'accumulation de liquide autour des yeux et d'atténuer les poches du matin.4
Réduire l'apport en sodium : un régime pauvre en sodium peut aider à réduire la rétention globale de liquide, ce qui peut minimiser le gonflement autour des yeux.4
Pour la sensibilité à la lumière (photophobie) :
Porter des lunettes de soleil : utilisez des lunettes de soleil avec protection UV lorsque vous êtes à l'extérieur, même par temps nuageux. Les verres photochromiques qui s'assombrissent à la lumière du soleil peuvent également être utiles.3
Diminuer l'éclairage intérieur : réglez l'éclairage intérieur à un niveau confortable.3
Pour la vision double (diplopie) :
Verres à prisme : si votre vision double est stable et légère, un optométriste ou un ophtalmologiste peut vous prescrire des verres à prisme pour vous aider à fusionner les deux images en une seule.5
Patch oculaire : en cas de double vision temporaire ou grave, le port d'un cache-œil sur un œil (en alternant les yeux en cas de port prolongé) peut apporter un soulagement immédiat, bien qu'il sacrifie la perception de la profondeur.5
Limiter la conduite : évitez de conduire si la double vision est un trouble important.5
Traiter l'impact émotionnel et social
Les changements visibles associés à la MOT tels que les yeux exorbités ou la rétraction des paupières peuvent avoir un impact significatif sur l'estime de soi et les interactions sociales.6,7
Chercher du soutien : entrez en contact avec d'autres personnes atteintes de MOT par le biais de groupes de soutien (en ligne ou locaux). Le partage d'expériences et de conseils peut s'avérer incroyablement gratifiant et stimulant.8
Parlez à un thérapeute : un professionnel de la santé mentale peut vous aider à surmonter les sentiments d'anxiété, de dépression ou les problèmes d'image corporelle liés à votre maladie.6,7
Éduquer les autres : expliquez votre maladie à vos amis, à votre famille et à vos collègues. La compréhension peut favoriser l'empathie et réduire la gêne.6
Prenez soin de vous : participez à des activités qui vous procurent de la joie et vous aident à réduire le stress, comme la pleine conscience, la méditation, l'exercice physique en douceur ou les passe-temps.7
Envisager des options esthétiques : une fois la maladie stabilisée, des options chirurgicales telles que la chirurgie des paupières ou la décompression orbitaire peuvent améliorer considérablement l'apparence, ce qui peut donner un coup de fouet à la confiance en soi.9
Ajustements du mode de vie pour de meilleurs résultats
Certains choix de mode de vie peuvent aider à gérer la MOT et à favoriser la santé en général1,2 :
Arrêter de fumer : le tabagisme est le facteur de risque modifiable le plus important pour la MOT et peut en aggraver la gravité. Arrêter de fumer est l'une des mesures les plus efficaces que vous puissiez prendre.10
Gérer les niveaux de thyroïde : travaillez en étroite collaboration avec votre endocrinologue pour vous assurer que vos taux d'hormones thyroïdiennes sont toujours bien contrôlés. Les fluctuations peuvent parfois exacerber les symptômes de la MOT.2
Examens oculaires réguliers : un suivi régulier auprès d'un ophtalmologiste spécialisé dans la MOT est essentiel pour surveiller l'évolution de la maladie et ajuster le traitement si nécessaire.5
Protégez vos yeux : si vos yeux dépassent, ils sont plus exposés. Faites attention aux risques de blessures et utilisez des lunettes de protection si nécessaire.3
Alimentation équilibrée et hydratation : une alimentation saine et une hydratation adéquate favorisent le bien-être général et peuvent aider l'organisme à faire face aux maladies chroniques.4
Vivre avec une maladie oculaire thyroïdienne est un parcours qui exige de la patience, une gestion proactive et un système de soutien solide. En comprenant vos symptômes, en utilisant les traitements disponibles et en adoptant des stratégies d'adaptation efficaces, vous pouvez améliorer considérablement votre qualité de vie et relever les défis de la maladie oculaire thyroïdienne avec plus de confiance.6,7
Références
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Bartalena L, et al. Recommandations cliniques du groupe européen sur l’orbitopathie de Basedow (EUGOGO). Eur J Endocrinol. 2021;185:G43–G67.:contentReference[oaicite:1]{index=1}
Prevent Blindness. Fiche d’information sur la maladie oculaire thyroïdienne. Disponible sur : www.preventblindness.org/thyroid-eye-disease :contentReference[oaicite:2]{index=2}
American Academy of Ophthalmology. Prise en charge de la maladie oculaire thyroïdienne. Mise à jour 2023.:contentReference[oaicite:3]{index=3}
Shah SS, Patel BC. Thyroid Eye Disease. StatPearls. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2024 Jan.:contentReference[oaicite:4]{index=4}
Park JJ, et al. Qualité de vie dans l’ophtalmopathie de Basedow. Br J Ophthalmol. 2004;88(1):75–78.:contentReference[oaicite:5]{index=5}
Cockerham KP, et al. Ophthalmol Ther. 2021;10:975-987.:contentReference[oaicite:6]{index=6}
Graves’ Disease and Thyroid Foundation (GDATF). Groupes de soutien. Disponible sur : www.gdatf.org/community/find-a-support-group :contentReference[oaicite:7]{index=7}
Braun TL, et al. Décompression orbitaire pour la maladie oculaire thyroïdienne. Semin Plast Surg. 2017;31(1):40-45.:contentReference[oaicite:8]{index=8}
Thornton J, et al. Eye. 2007;21:1135–1145.:contentReference[oaicite:9]{index=9}