Naar de inhoud

Welkom bij de TED-Community

Steun en contact met anderen die leven met de oogziekte van Graves

Oogziekte van Graves begrijpen

Wat is de oogziekte van Graves?

De oogziekte van Graves, ook bekend als Graves’ ophtalmopathie, Graves-Basedow ophtalmopathie of schildklier-orbitopathie, is een auto-immuunziekte die ontstekingen veroorzaakt in het oogweefsel. Hoewel de oogziekte van Graves vaak voorkomt in combinatie met de ziekte van Graves, gaat het om een afzonderlijke aandoening die een andere behandeling nodig heeft.

  • Komt voor bij tot 50% van de mensen met de ziekte van Graves¹
  • Ongeveer 1 op de 10 oogziekte van Graves patiënten ontwikkelt het zonder de ziekte van Graves te hebben.
  • Kan voorkomen bij mensen met hypothyreoïdie of een normale schildklierfunctie
  • Komt vaker voor bij vrouwen, meestal tussen de 30-50 jaar
  • Tips voor levenskwaliteit

    • Zorg voor een vaste dagelijkse routine om stress en onzekerheid te verminderen
    • Blijf in contact met familie en vrienden voor emotionele steun
    • Sluit je aan bij steungroepen om in contact te komen met anderen die je ervaring begrijpen
  • Emotioneel welzijn

    • Omgaan met lichaamsbeeld
    • Accepteer dat veranderingen deel uitmaken van de reis
    • Concentreer je op wat je lichaam kan
    • Maak contact met anderen die het begrijpen
    • Overweeg counseling voor zelfacceptatie
  • Reizen en accommodatie

    • Neem oogdruppels en medicijnen mee
    • Neem een extra zonnebril mee
    • Leg handdoeken op kussens voor meer comfort
    • Vraag om kamers uit de buurt van liften
  • Doorbraken in de behandeling van schildklieroogaandoeningen

    Vanaf medio 2025 blijft lopend onderzoek veelbelovende nieuwe wegen onthullen, die hoop bieden op betere resultaten voor mensen die leven met deze uitdagende auto-immuunziekte.

Word lid van onze online community

Maak contact met andere oogziekte van Graves patiënten in onze besloten Facebookgroep. Deel ervaringen, stel vragen en ontvang steun van mensen die jouw reis echt begrijpen. Besloten en veilige omgeving - Gemodereerd door neutraal leiderschap - Discussies onder leiding van patiënten - Regelmatige vraag- en antwoordsessies met experts

Laatste artikelen

We onderzoeken het laatste nieuws over de ziekte en mogelijke behandelingen.

Want samen staan we sterker tegenover zeldzame ziekten.

Leven met een zeldzame ziekte zoals TED kan onoverkomelijk lijken, maar je bent niet alleen. Door lid te worden van onze community vind je een plek om te luisteren, te delen en te steunen met mensen die jouw dagelijkse uitdagingen begrijpen.

⚠️ Disclaimer

Deze informatie wordt uitsluitend verstrekt voor educatieve doeleinden en is geen vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd het advies van uw arts of een andere gekwalificeerde zorgverlener bij vragen over een medische aandoening.

Referenties

1Schildklieroogziekte (TED) is een goed erkende auto-immuunziekte die verschilt van de ziekte van Graves. Ze treft tot 50 % van de patiënten met de ziekte van Graves, maar ongeveer 10 % van de gevallen komt voor zonder deze ziekte, onder meer bij hypothyroïde of euthyroïde personen. Vrouwen tussen 30 en 50 jaar lopen het hoogste risico.

Bartalena L, Kahaly GJ, Baldeschi L, et al. De klinische praktijkrichtlijnen 2021 van de Europese Groep voor Graves’ orbitopathie (EUGOGO) voor het beheer van Graves’ orbitopathie. Eur J Endocrinol. 2021;185(4):G43–G67. doi:10.1530/EJE-21-0479