Règles de la communauté

Pour les personnes concernées par la maladie oculaire thyroïdienne (MOT / orbitopathie basedowienne)

Sommaire Introduction Nos principes de base Important : pas de conseils médicaux Ce que nous encourageons Conseils pratiques & ressources Poser des questions Ce qui n’est pas permis (1) Ce qui n’est pas permis (2) Ce qui n’est pas permis (3) Ce qui n’est pas permis (4)

Introduction

Bienvenue dans notre groupe Facebook ! Nous sommes ravis de vous accueillir. Ce groupe est un espace sûr et bienveillant pour toutes les personnes concernées par la maladie oculaire thyroïdienne (MOT), aussi appelée orbitopathie basedowienne (en anglais Thyroid Eye Disease – TED). Notre objectif : créer un endroit chaleureux et informatif où nous pouvons partager nos expériences, nous soutenir mutuellement et échanger des conseils pratiques. Pour que tout le monde se sente bien ici, merci de lire et respecter ces règles.

Nos principes de base

Respect & bienveillance : Traitez chaque membre avec respect et empathie. Chacun vit la MOT à sa manière, et c’est normal. Les désaccords peuvent arriver, mais restons toujours polis et respectueux.
Un espace d’entraide : Ce groupe est un lieu où l’on se soutient et où chacun peut se sentir en sécurité.

Important : pas de conseils médicaux

Ce groupe ne remplace pas l’avis d’un professionnel de santé.

Ne donnez pas de diagnostics, traitements ou dosages précis.
Ne recommandez pas de médecins, cliniques ou « remèdes miracles ».
Pour toute question médicale, contactez votre médecin (ophtalmologue, endocrinologue, médecin traitant).
Vous pouvez partager votre expérience personnelle, mais précisez qu’il s’agit de votre vécu et conseillez toujours de consulter un professionnel.

Ce que nous encourageons

✅ Partager votre parcours : défis, réussites, ressentis.
✅ Apporter du soutien : un mot gentil, de la compréhension, de l’encouragement.

Conseils pratiques & ressources

Proposez des astuces utiles non médicales (confort au quotidien, auto-soin), des produits pratiques (par ex. : collyres, lunettes de soleil) et des liens fiables vers des sources d’information sérieuses (organisations de patients reconnues, articles éducatifs d’institutions médicales).

Poser des questions

N’hésitez pas à poser des questions générales pour mieux vivre avec la MOT au quotidien.
Ce qui n’est pas autorisé : demander des conseils personnalisés sur un traitement ou un médicament. Pour cela, seul votre médecin est compétent.

Ce qui n’est pas permis (1)

❌ Donner des conseils médicaux : toute publication contenant un conseil médical sera supprimée.
❌ Publicité & autopromotion : pas de pub, pas de ventes, pas de promotion de services ni de collectes de fonds (sauf accord préalable avec un admin pour une cause vérifiée et en lien avec le groupe).

Ce qui n’est pas permis (2)

❌ Comportements irrespectueux : pas de discours haineux, d’attaques personnelles, d’intimidation ni de propos discriminatoires. Tout le monde doit se sentir bienvenu.
❌ Contenu choquant ou perturbant : pas d’images trop graphiques ni de descriptions susceptibles de heurter.

Ce qui n’est pas permis (3)

❌ Désinformation & pseudo-science : pas de théories non prouvées ni de « remèdes alternatifs » sans base scientifique.
❌ Atteinte à la vie privée : ne partagez pas d’informations personnelles (noms, coordonnées, dossiers médicaux) sans autorisation explicite.

Ce qui n’est pas permis (4)

❌ Messages hors sujet : restons centrés sur la MOT et le soutien associé. Pas de débats politiques ni de discussions sans lien.
❌ Demandes de conseils médicaux en privé : pas d’appel à des messages privés pour obtenir un avis médical.